رئيس انجمن ديستروفي در تشريح اين بيماري گفت: تاكنون ۸۰۰ نفر بعنوان بيمار ديستروفي در ايران شناسايي و تشكيل پرونده داده‌اند و اميدواريم شناسايي بيماران هر روز بيشتر شود.
دكترسيد احمد مهدي افزود: متاسفانه چون درك اجتماعي اين بيماران بسيار بالا و كاملا آگاه هستند كه چه اتفاقي برايشان مي افتد و اين بزرگترين درد اين بيماران است.
وي با اشاره به هوش طبيعي اين كودكان، گفت: بيماران ديستروفي در بدو تولد زندگي عادي را شروع و هوشياري كاملي دارند و مانند ديگر كودكان هم سن خود فعاليت هاي خود را به صورت طبيعي آغاز مي كنند.
وي اظهار داشت: ضعف عضلاني كودكان ديستروفي از سن ۲ تا ۷ سالگي شروع و حدود ۱۲ سالگي از ويلچر استفاده مي كنند و در دهه سوم زندگي دچار مشكلات تنفسي مي‌ شوند.
اين متخصص بيهوشي با اشاره به عمده مشكلاتي كه اين كودكان با آن مواجه‌ هستند، گفت: مبتلايان به اين بيماري مدرسه‌ مخصوصي ندارد و بعد از آنكه حركات اين بچه‌ها محدود به استفاده از ويلچر شد بيشتر اوقات فراغت اين بچه‌ها در منزل پر مي‌شود.
دكتر مهدي با اشاره به اقدامات درماني اين بيماران، تصريح كرد: كاردرماني، آب درماني و فيزيوتراپي اقداماتي است كه بايد توجه ويژه‌اي به آن شود اما متاسفانه انتقال اين افراد به مراكز كاردرماني بسيار مشكل و حتي مركز آب درماني مخصوصي براي اين بچه‌ها وجود ندارد.

** اولين جنين ديستروفي شناسايي و سقط شد
رئيس انجمن بيماران ديستروفي گفت: اين بيماري به دليل اينكه با متاسيون ژني نيز ايجاد مي‌شود پيش بيني اينكه هيچ كودكي با اين مشكل متولد نشود وجود ندارد، اما خوشبختانه بتازگي يك جنين ناقل اين ژن شناسايي و سقط شده و اميدواريم در آينده هيچ كودكي مبتلا به بيماري ديستروفي به دنيا نيايد.
مديرعامل بنياد بيماري هاي نادر نيز هدف از اين گردهمايي را آگاهي بيشتر عموم و معرفي بيماري ديستروفي خواند.
«علي داووديان» افزود: طيف بيماري هاي نادر گسترده و وسيع است، يعني تعداد بيماري ها بيشتر، ولي تعداد افراد مبتلا كمتر است، در ايران بيماري هايي وجود دارد كه در كل كشور حداكثر دو تا سه نفر به آن مبتلا هستند.
وي از ايجاد چند مركز تشخيصي در تهران، آذربايجان، فارس، مازندران و قم با هزينه چند ميليارد توماني خبر داد كه بيماران با سلامت كارت بنياد به رايگان از خدمات آن (شامل سي تي اسكن، ام.آر.آي و آزمايشات روتين) بهره مند مي شوند.
مديرعامل بنياد بيماري هاي نادر گفت: بيماراني كه دفترچه هاي بيمه هاي تامين اجتماعي، خدمات درماني و يا بيمه درماني نيروهاي مسلح را ندارند مي توانند بدون پرداخت هزينه اي رايگان صاحب دفترچه خدمات درماني بنياد شوند.
به گزارش پايگاه اطلاع رساني بيماريهاي نادر، در اين مراسم علاوه بر هيات مديره بنياد بيماري هاي نادر، مديرعامل باشگاه پرسپوليس و تعدادي از پيشكسوتان كشتي ايران، پزشكان، هنرمندان، خيرين و بيماران ديستروفي حضور داشتند.
اجتمام(۱)۹۱۸۸**۱۵۵۸