به گزارش خبرنگار اجتماعي ايرنا، اين همايش با هدف افزايش آگاهي افكار عمومي و اطلاع رساني در خصوص بيماري اي بي و فعاليت هاي انجمن اي بي برگزار شد.
دراين همايش بيماران اي بي مشكلات و سختي هاي خود و خانواده را مطرح كردند و خواستار حمايت همه جانبه مسوولان، نهادها، هنرمندان و اصحاب رسانه شدند.
در ادامه اين همايش مراسم گلريزاني براي حمايت و كمك به درمان و ادامه حيات بيماران اي بي در برج ميلاد برگزار شد.
بيماري اي بي يك نوع بيماري ژنتيكي و ارثي بوده و مشخصه اصلي اين بيماري شكنندگي شديد پوست، ايجاد تاول هاي مختلف در پوست و مخاط دهان است.
بيماري اي بي در روزهاي اول پس از تولد يا بدو تولد با تاول هايي در نقاط مختلف پوست ظاهر مي شود كه متاسفانه انواع شديدتر آن در خاورميانه و كشورهاي اسلامي به دليل رواج ازدواج هاي فاميلي، مشاهده مي شود.
اين عارضه جز بيماري هاي تاولي شناخته شده است و چون پوست مبتلايان به اين بيماري بسيار شكننده است در بسياري از كشورها مبتلايان به بيماري اي بي را كودكان پروانه اي ناميده اند.
علي داوديان مديرعامل انجمن بيماري هاي نادر پيش تر گفته بود كه تاكنون ۳۰۰ بيمار اي بي در ايران شناسايي شده است.
اجتمام(۳)۹۱۸۸ ** ۱۵۶۹
