دكترمحمدعلي رئيسي روز يكشنبه در گفت وگو با خبرنگار اجتماعي ايرنا ، با بيان اينكه هم اكنون بنياد بيماري هاي نادر ايران توانسته تاحدودي موانع و چالش هاي پيش روي اين بيماران را مرتفع سازد افزود: اين نهاد خود را وابسته به بودجه دولت نكرده است اما با اين حال با توجه به گستردگي مشكلات بيماران نادر و صعب العلاج بايد توجه بيشتري به هزينه هاي سنگين تهيه دارو و درمان آنها شود.
وي تصريح كرد: بيماران نادر از دردمند ترين افراد جامعه هستند و رسيدگي به احوال اين عزيزان از مهمترين وظايف دولت است.
رئيسي گفت: هرچند سياست هاي وزارت بهداشت فراهم كردن بيشترين آسودگي براي بيماران است اما تاكنون اقدامات تاثيرگذاري براي بيماري هاي نادرانجام نشده است و تنها حامي و پشتيبان بيماران نادر، بنياد بوده است.
وي ادامه داد: هزينه درمان اين بيماران بسيار سنگين است و بايد در ارتباط با مشكلات بيمه اي اين بيماران، تعاملاتي باسازمان هاي بيمه گر صورت گرفته تا اين بيماران دغدغه بيمه اي نداشته باشند.
رييسي ضمن اشاره به نهفته بودن بيماري هاي ژنتيكي و ضرورت آزمايشات غربالگري در دوران بارداري افزود: متاسفانه به دليل هزينه هاي بالاي آزمايشات غربالگري، خانواده ها اين آزمايشات را انجام نمي دهند و در نتيجه نوزادان با دنيايي از درد و رنج بدنيا مي آيند.
عضوهيات مديره انجمن طبي كودكان افزود: اگر هزينه اي صرف پيشگيري شود بسيار مقرون به صرفه تر از درمان خواهد بود، بنابراين دولت بايد در مسير پيشگيري و كنترل بيماري هاي نادر تدابيري بيانديشد تا خانواده ها پيش از بارداري بصورت رايگان تمامي آزمايشات غربالگري را انجام دهند.
اين متخصص كودكان و نوزادان گفت: چاپ اطلس راهنماي بيماران نادر ايران با تلاش هاي فراوان بنياد انجام گرفته كه كمك بزرگي به جامعه پزشكان كرده است، اين اطلس ارزش بسيار زيادي در زمينه شناخت انواع بيماري هاي نادر دارد.
وي به گراني داروهاي بيماران نادر بخصوص بيماران نقص ايمني هم اشاره كرد و افزود: اين بيماران محكوم به مرگ نيستند و دولت موظف است يارانه (سوبسيد) كامل داروها را بپردازد، دولت مي تواند بخشي ازبودجه هاي دولتي مانند درآمدهاي نفتي كشور را براي رفع مشكلات اين بيماران هزينه كند.
اين عضو هيات مديره يادآور شد: متاسفانه بيماري هاي نادر درمان قطعي ندارند ولي بايد تا آخرين لحظه به اين بيماران رسيدگي كرد و تمام مراحل درماني و نگهداري بيماران بصورت كاملا رايگان پرداخت شود.
وي ادامه داد: همان طور كه در كشور هاي اروپايي، دولت تمام هزينه هاي درمان و نگهداري يك بيمار دوشني( بيماري ديستروفي عضلاني) را تا زماني كه عمرش در اين دنيا است بصورت كاملا رايگان به عهده مي گيرد اين اقدامات در ايران نيز با اتخاذ تدابير هوشمندانه بايد انجام شود.
وي افزود: متاسفانه در ايران تمام انتظارات فقط معطوف پزشكان است، دولت به نحوي بايد پزشكان را حمايت كند تا آنها هم بتوانند بصورت رايگان بيماران را تحت درمان قرار دهند.
رئيسي افزود: متاسفانه وضعيت خانواده هاي بيماران نادر بسيار سخت و زجر آور است و بايد كاري كرد كه يك بيمار نادر اگر بدنيا آمد نگذارند بيماريش پيشرفت كند.
اجتمام(۴)۹۱۸۸ ** ۱۵۶۹