حميد رسايي با بيان اينكه تعداد بيماران نادر و صعب العلاج كشور سير صعودي دارد، افزود: با توجه به روند روبه رشد تعداد اين بيماران در كشور، بدون شك در آينده تامين نيازهاي دارويي آنها با مشكلات جدي روبرو خواهد شد.
عضو كميسيون اصل نود قانون اساسي مجلس تصريح كرد: لازم است مسئولان مربوطه با برنامه ريزي، حمايت از اين‌گونه بيماران را افزايش دهند.
وي حمايت دولت از بنيادهاي خيرخواهانه را ضروري دانست و افزود: بنياد بيماري هاي نادر ايران از جمله نهادهاي خداپسندانه است كه در زمينه رفع دغدغه هاي درماني بيماران نادر كشور فعاليت هاي مطلوبي را اجرا كرده بنابراين بدون شك كمك و حمايت دولت از چنين بنيادهايي نه فقط براي بيماران بلكه براي بهبود عملكرد دولت و پيشرفت بهداشت و درمان كشور موثر و مفيد خواهد بود.
عضو كميسيون اصل نود مجلس يادآور شد: متاسفانه موانع بسياري بر سر راه فعاليت هاي انساندوستانه و خيرخواهانه وجود دارد و همين امر باعث شده كه فعاليت هاي گسترده مردمي كاهش يافته و اقدامات فردي به فعاليت هاي مردمي ترجيح داده شود.
وي وظيفه وزارت بهداشت و درمان را همكاري و تعامل با بنيادهاي خيرخواهانه و مردمي دانست و گفت: جامعه بيماران نادر از جوامع نيازمند كشور محسوب مي شوند و لازم است براي كاهش نيازهاي آنها اقداماتي فوري انجام گيرد.
وي افزود: وزارت بهداشت به عنوان متولي امر سلامت، بايد براي كاهش دغدغه هاي بيماران نادر به بررسي نيازهاي اصلي دارويي و درماني آنها بپردازد و اين مهم هم با تعامل و همكاري گسترده با بنياد بيماري هاي نادر ايران امكان پذير خواهد شد.
نماينده مردم تهران در مجلس با بيان اينكه بنياد بيماري هاي نادر باري بزرگ از دوش دولت برداشته، اظهار داشت: قطعا دولت به تنهايي نمي تواند تمام امور درماني كشور را به عهده بگيرد و وجود بنيادهايي مانند بنياد بيماري هاي نادر ايران كمك بزرگي براي دولت محسوب مي شود.
وي ادامه داد: فرهنگ سازي در زمينه بيماري هاي نادر مي تواند تاثير بسزايي در كنترل رشد اين نوع از بيماري ها داشته باشد. ناآگاهي برخي افراد از عواقب ازدواج هاي فاميلي باعث شده كه ميزان مبتلايان به بيماري هاي نادر به روز در حال افزايش باشد.
اين نماينده مجلس در پايان يادآور شد: فعاليت هاي بنياد بيماري هاي نادرايران مطابق قانون و با نظارت كامل دولت انجام مي گيرد، اما متاسفانه سودجويي ها و قانون شكني هايي در برخي از نهادهاي به ظاهر مردمي اتفاق مي افتد كه سبب سلب اعتماد مسئولين مي شود.
به گزارش پايگاه اطلاع رساني بيماريهاي نادر، وي افزود: براي كنترل و از ميان برداشتن اين گونه نهادها لازم است كه مسئولين در قدم اول در صدد بررسي و نظارت تمام نهادها برآيند و پس از كسب اعتماد به منظور حمايت از آن ها، همكاري همه جانبه را آغاز كنند.
اجتمام(۱)۹۱۸۸**۱۵۵۸