به گزارش خبرنگار اجتماعي ايرنا، اين مراسم همزمان باولادت باسعادت امام حسن مجتبي (ع)، بيماران نادر همراه با مسئولان بنياد و ميهمانان ويژه بر سر سفره افطار خوان پربركت كريم اهل بيت(ع) قرار گرفتند.
بنياد بيماريهاي نادر سه شنبه شب به مناسبت تولد امام حسن مجتبي(ع)در صحن حضرت امامزاده صالح ميزبان بيماران وخانوادههاي آنهاست.
بنياد بيماريهاي نادر به دنبال ايجاد فضايي براي انتقال اطلاعات بين خانوادههاي اين بيماران، شب گذشته گردهم آمده اند.
به گفته علي داوديان، مديرعامل بنياد بيماريهاي نادر باتوجه به اينكه اغلب بيماريهاي نادر ناشناخته است، اين برنامه فرصت مناسبي است تا افرادي كه به بيماريهاي نادر مبتلا هستند و خانوادههاي آنها، تجارب و آموختههاي خود را با يكديگر در ميان بگذارند تا با مشكلات كمتري در فرآيند درمان خود مواجه باشند.
براساس بررسيهاي صورت گرفته ۵۸ نوع بيماري نادر در ايران از شيوع زيادي برخوردار هستند.
به گفته مدير عامل اين بنياد اطلاعات اين بيماريها در كتابي با عنوان اطلس بيماريها نادر جمعآوري و منتشر شده است.
اجتمام(۳)۹۱۸۸**۱۵۵۸
